NYHEDER

  • KALENDER

    1. Familieweekend på Pindstrupcentret, Ryomgård

      14. juni - 16. juni
    2. Sommerlejr på Kursuscenter Brogården, Middelfart

      29. juli - 2. august
    3. Bestyrelsesmøde PWS

      24. august

HVAD ER PWS

PWS er en genetisk fejl, der hos stort set alle personer kan påvises som en ændring på kromosom 15 enten som en deletion, disomi eller imprinting. Ved mistanke om PWS anbefales det at få foretaget en kromosomanalyse, som kan be- eller afkræfte en evt. kromosomfejl.

I verden fødes der 1 barn med PWS ud af 15.000 børn uanset køn og race. PWS er medfødt og karakteriseret ved udviklingshæmning i varierende grad, ualmindelig stor appetit, speciel adfærd og hormonforstyrrelser. En del af disse symptomer kan tilskrives en fejlfunktion af hypothalamus, der regulerer appetit, hormoner, temperatur, søvn og smerte. Under graviditeten har fosteret færre bevægelser end normalt, og fødselsvægten er lav. Det nyfødte barn har slappe muskler, manglende sutterefleks, svag gråd, og det sover meget.

PWS kan ikke helbredes, men med en livslang diæt, den rette lægelige behandling og en struktureret pædagogisk indsats kan mange adfærdsproblemer mindskes, og det fysiske og psykiske velbefindende øges.