I EURODIS-regi er der foretaget en spørgeskemaundersøgelse af Rare Barometer Voices, der har taget temperaturen på deltagelse i forskning i sjældne sygdomme. Der har været over 3000 respondenter fra 42
Læs mere →Det er muligt at få en repræsentant fra foreningens fagråd på besøg. Klik på nedenstående link og find “besøg” i dokument-biblioteket. Læs mere her
Læs mere →I anledning af weekendseminaret på Brogården sidst i september har foreningen udgivet en pjece for søskende til personer med PWS. Den retter sig primært mod yngre søskende og forklarer på
Læs mere →Når personer med PWS flytter til et botilbud, anbefales det at spørge ind til de vaner, regler og rutiner, personen har med. Skemaet ”Tjekliste ved indflytning i botilbud” er tænkt
Læs mere →Maj måned har fokus på at skabe opmærksomhed om PWS. Det gør IPWSO bl.a. med følgende video: Se den her
Læs mere →Invitation til sommerskole med Karlstadmodellen i Køge og Fredericia. Se mere her
Læs mere →Hej alle Hermed program for vores seminar i maj. Det er ikke lykkedes at finde en oplægsholder udefra. Derfor foreslår vi, at vi i stedet bruger den første dag på
Læs mere →True to the spirit of the first Caregivers’ Conference – co-organized by Pam Eisen in Herne in 2008 – we are proud to announce that the 5th International Caregivers’ Conference will
Læs mere →Bestyrelsen og fagrådet har i nogle år arbejdet med ”Danmarkskortet”, der er en digital oversigt over de personer med Prader-Willi Syndrom i landet, som foreningen og Center for Sjældne Sygdomme
Læs mere →Nu kan du se billerne fra Bulgarien på hjemmesiden. Se dem i galleriet her
Læs mere →