MATERIALE



PWS -bogen (2. reviderede udgave 2011)
I 1986 blev Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom (PWS) oprettet af en lille gruppe forældre.
Fra begyndelsen har det været det overordnede formål med foreningens arbejde at sprede oplysning om sygdommen både blandt pårørende til dem, der har fået diagnosen, og blandt per-sonale i sundheds- og socialsektoren og i skolen.
Midlet til denne informationsspredning har været udgivelsen af bladet PWS NYT og fremstillingen af et antal foldere/pjecer om emner af betydning for alle, der er i berøring med personer, som har PWS.
Desuden kan der hentes oplysninger fra foreningens hjemmeside www.prader-willi.dk, som vi bestræber os på at holde opdateret med relevant og aktuel information både om sygdommen og om foreningens arbejde.
I 2006 forelå så første udgave af nærværende lille bog.
Sigtet med udgivelsen var at imødekomme behovet for en mere samlet beskrivelse af PWS, som kan give både et overblik over og en nyttig forhåndsorientering om de mange forskellige spørgsmål og problemer, der melder sig for alle, der kommer i berøring med PWS.
Anden udgave af bogen, som hermed udsendes, er let revideret under hensyntagen til ny viden om PWS, som er kommet til siden første udgave.
Bogen er skrevet af flere forfattere, først og fremmest fra foreningens fagråd.
Fremstillingen bærer naturligvis præg af, at de forskellige bidragydere har hver sin personlige stil, og der forekommer også nogle gentagelser, idet enkelte emner tages op af flere af forfatterne.
Bogens afsnit er forholdsvis korte, og for de læsere, der ønsker mere indgående information, er den bagest forsynet med et særligt afsnit Litteratur og henvisninger, hvor der er kildeoplysninger og link.
Endelig er bogens indholdsfortegnelse gjort relativt detaljeret, så det også er muligt at bruge bogen som opslagsværk, hvor man kan finde frem til omtale af de emner, man er særligt interesseret i, uden at man behøver at læse alle kapitlerne.
Redaktionen takker alle, der har bidraget med fotos og andre illustrationer til bogen.
God læselyst!
Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom
Læs den online her
PWS NYT udgives af Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom og sendes gratis til alle medlemmer 4 gange om året.
PWS NYT er talerør for medlemmer og bestyrelse samt formidler af informationer om PWS fra ind- og udland. Indholdet i de artikler, der offentliggøres i bladet, afspejler de respektive forfatteres holdninger og meninger og dækker ikke nødvendigvis Landsforeningens synspunkter.
Foreningens medlemmer opfordres til at sende indlæg og billeder til bladet.
Indlæggene må gerne sendes til redaktionen som udkast, evt. med en kort forklaring.
Indlæg sendes til:
Jytte Helgogaard Heibergs Have 67 4300 Holbæk Tlf. 21671299 jyttehelgogaard@tdcadsl.dk |
Birgitte Jensen Kildetoften 32 8600 Silkeborg Tlf. 22755455 bm@vibkat.dk |
For godtgørelse bedes nedestående excel-ark udfyldt og sendt til PWS’ kasserer Martin Raabjerg på følgende mailadresse: m@raabjerg.se
Hent arket her
BIBLIOTEK
Adfærd/psykologi
Neuropsykolog Susanne Frelltofte: Prader-Willi Syndrom og adfærdsproblemer. 2013
Professor Tony Holland: The psychological and psychiatric aspects of PWS: Understanding and management. 2015
Institut for Relationspsykologi: Relation anerkendelse ressourcer refleksion teori
Aflastning
Aflastning – hvad siger serviceloven?
Arbejde
Arvelov
Advokat Niels Lindberg: Ny arvelov. 2008
Bedsteforældre
Besøg
Boformer
Lektor Børge Troelsen: Notat om botilbud. 2009
Bostedet Grankoglen: Eksempel på tjekliste til nye medarbejder på bosteder. 2015
Botilbud PWS – link til bosteder
http://www.pws-kirstinelund.dk
http://oxen-botilbud.dk
http://www.solvangfejoe.dk
http://grankoglen.dk
http://xn--socialpdagogiskcenter-l3b.dk/index.php/2014-04-12-07-30-16/orionsbaelte
http://www.handicapcenterfyn.dk/wm512330
Oplæg om botilbuddet Oxen og Oplæg om botilbuddet Kirstinelund
https://centercampo.kk.dk/artikel/botilbuddene-center-campo (Bostedet Guldbergshave er et specialiseret tilbud beliggende på Nørrebro med syv borgere – primært målrettet borgere med Prader Willi Syndrom. Afdelingsleder Mozarts Plads og Guldbergshave, Marianne Helt. Mail: di27@kk.dk. TLF: 2686 7564)
Brogården 2018
Botilbud: Oplæg om botilbuddet Oxen og Oplæg om botilbuddet Kirstinelund
Sprog: Oplæg om sprog og børn med PWS
Bedsteforældre: Oplæg for bedsteforældre
Børnefamilier: Oplæg for børnefamilier om mestring i eget hjem
Kost og ernæring: Oplæg om kost og ernæring
PWS: Oplæg om Prader-Willi Syndrom
Det perfekte uperfekte: Oplæg om at have et handicappet barn
Børnefamilier
Børnefamilier: Oplæg for børnefamilier om mestring i eget hjem
Covid-vaccine
Flytning
Når en person med PWS flytter hjemmefra
Fysioterapi
Bog om fysioterapi: Oversat fra svensk. 2014
Huskeliste til fysioterapeuter, der har/får kontakt til voksne med PWS
Forløbsbeskrivelse
Fra Socialstyrelsen: Forløbsbeskrivelse for børn og unge med sjældne handicap 0-25 år
Handicap
Det perfekte uperfekte: Oplæg om at have et handicappet barn
Helbred
Holidays and PWS Food Security
Holidays and PWS Food Security
Indflytning
Kost
Overlæge Susanne Blichfeldt: Krop, kaloriebehov og PWS. 2014
Kostkonsulent Tina Thomsen: Sund livsstil der betaler sig. 2012
Rosemary Caspery & Margaret Johnson: Kalcium og osteoporose.
The University of Queensland: Need to know nutrition for children with Prader-Willi Syndrome. 2012
Sara Bak: Bachelorprojekt om PWS og kost
Medicinske forhold
Overlæge Susanne Blichfeldt: Karakteristiske træk. 20xx
Overlæge Susanne Blichfeldt: PWS Forskning og Behandling – Nyt og hvad ved vi dag
Oplæg om PWS ved Susanne Blichfeldt, 2018
Motion
Motorik/fysioterapi
Bog om fysioterapi: Oversat fra svensk. 2014
The University of Queensland: Exercise and physical Activity for children with Prader-Willi Syndrome. 2012
Fysioterapeut Kirsten Iversen: Vigtigt at holde kroppen i gang hele livet. 2015
Mødegodtgørelse
POP-UP-vindue på elektronisk journal – sådan gøres det
Et pop-up-vindue bruges specielt ved kontakt til lægevagten. Ved oplysning af patientens cpr-nummer dukker der et pop-up-vindue op, der fortæller, at patienten har PWS, og hvilke faresignaler man skal være opmærksom på.
Der kan skrives nogle få ord, men der er ikke meget plads, så det vil nærmest være stikord, fx:
- Pt har Prader-Willi Syndrom.
- Høj smertetærskel.
- Svært ved at kaste op.
- Opkastning livstruende.
- Dårlig regulering af kropstemperatur.
- Tendens til overreaktion på visse medikamenter, specielt narkose.
Pop-up vinduet oprettes via henvendelse til egen praktiserende læge.
Samarbejde
Serviceloven – børn
Social- og handicapkonsulent Gitte Madsen: Støtte når man har et barn med PWS. 2014
Serviceloven – voksne
Social- og handicapkonsulent Gitte Madsen: Støtte til voksne med PWS. 2015
Sjældne sygdomme
Undersøgelse af deltagelse i forskning i sjældne sygdomme (på Engelsk) – se grafisk oversigt her
Sociale tilsyn
UNGE og VOKSNE med Prader-Willi Syndrom
Fælles fagdag for Socialtilsynet 23. juni 2020
Sprog
Oplæg om sprog og børn med PWS
Søskende til børn med Prader-Willi Syndrom
PWSA UK: Min søster eller bror har Prader-Willi Syndrom
Pjece for søskende til personer med PWS
Tjekliste ved indflytning i botilbud
Find skemaet her
Tænder
Udlandsrejser
Medical Alert: information fra IPWSO om PWS på forskellige sprog.
Undervisning