Vedtægter

Foreningens formål er:

• at udbrede kendskabet til Prader-Willi Syndrom og skabe forståelse for de særlige behov, personer med dette syndrom har blandt fagfolk, behandlere og i offentligheden.
• at støtte og udvikle det sociale liv for børn og voksne med Prader-Willi Syndrom ved at arrangere kurser og ferieophold for dem, deres familier og bosteder.
• at være et sted, hvor interesserede fagfolk og pårørende til personer med PWS kan modtage relevant oplysning og udveksle erfaringer.
• at hjælpe forældre til børn og voksne med PWS med oplysning om, hvilke rettigheder og støttemuligheder de har.
• at samle og formidle viden om Prader-Willi Syndrom i form af pjecer, hjemmeside m.m.

Optagelse i foreningen sker ved henvendelse til bestyrelsen. Kontingent fastsættes hvert år på generalforsamlingen. Hvert medlem har en stemme.

Foreningens arbejde ledes af en bestyrelse på 6-8 medlemmer, der vælges på en generalforsamling. Af bestyrelsens medlemmer skal et flertal være forældre eller nære pårørende til personer med Prader-Willi Syndrom. Bestyrelsen fastsætter selv sin forretningsorden og konstituerer sig umiddelbart efter generalforsamlingen; formanden vælges dog blandt forældre eller nære pårørende til personer med Prader-Willi syndrom. Ved stemmelighed er formandens stemme udslagsgivende.

Foreningens regnskab følger kalenderåret. Regnskabet skal før den ordinære generalforsamling være revideret af to blandt medlemmer uden for bestyrelsen valgte revisorer.

Medlemmer til bestyrelsen vælges for en to-årig periode. Tre-fire (afhængig af bestyrelsens størrelse) medlemmer er efter tur på valg hvert år. Revisorer vælges for et år.

Den årlige ordinære generalforsamling afholdes inden udgangen af 3. kvartal. Ekstraordinær generalforsamling kan indkaldes, når bestyrelsen finder det nødvendigt og skal indkaldes, når mindst halvdelen af medlemmerne – med angivelse af dagsorden – skriftligt forlanger det; i sidste tilfælde skal indkaldelse ske senest 30 dage efter begæringens modtagelse, og ekstraordinær generalforsamling afholdes senest 60 dage efter begæringens modtagelse. Generalforsamlingen indkaldes med angivelse af dagsorden ved bekendtgørelse i PWS NYT eller i en af foreningen udsendt meddelelse til medlemmerne med mindst en måneds varsel. Generalforsamlingen er i alle foreningens anliggender foreningens højeste myndighed inden for de af lovene fastsatte grænser. Medlemmer, der er tilmeldt generalforsamlingen, har stemmeret såvel ved fremmøde som ved fuldmagt og ved virtuel deltagelse i generalforsamlingen

Til ændring af foreningens love kræves mindst 2/3 majoritet af de afgivne stemmer.

Opløsning af foreningen kan kun ske på en i dette øjemed indkaldt generalforsamling. Til opløsning kræves mindst 2/3 majoritet af samtlige foreningens stemmer. Er 2/3 af medlemmerne ikke til stede på generalforsamlingen, kan bestyrelsen senest 30 dage efter indkalde til en ny generalforsamling, hvor opløsningen kan vedtages af 2/3 af de fremmødte medlemmer. Ved opløsning tilfalder foreningens midler Sjældne Diagnoser.

Foreningen forpligtes ved underskrift af to bestyrelsesmedlemmer, hvoraf den ene skal være formanden eller næstformanden. Formanden kan meddele foreningens kasserer fuldmagt til at modtage indbetalinger og betale indgåede forpligtelser. Foreningen hæfter kun for sine forpligtelser med den foreningen til enhver tid hørende formue. Der påhviler ikke foreningens medlemmer eller bestyrelse nogen personlig hæftelse.