Bogen om PWS

I 1986 blev Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom  (PWS) oprettet af en lille gruppe forældre.

Fra begyndelsen har det været det overordnede formål med foreningens arbejde at sprede oplysning om sygdommen både blandt pårørende til dem, der har fået diagnosen, og blandt per-sonale i sundheds- og socialsektoren og i skolen.

Midlet til denne informationsspredning har været udgivelsen af bladet PWS NYT og fremstillingen af et antal foldere/pjecer om emner af betydning for alle, der er i berøring med personer, som har PWS.

Desuden kan der hentes oplysninger fra foreningens hjemmeside www.prader-willi.dk, som vi bestræber os på at holde opdateret med relevant og aktuel information både om sygdommen og om foreningens arbejde.

I 2006 forelå så første udgave af nærværende lille bog.
Sigtet med udgivelsen var at imødekomme behovet for en mere samlet beskrivelse af PWS, som kan give både et overblik over og en nyttig forhåndsorientering om de mange forskellige spørgsmål og problemer, der melder sig for alle, der kommer i berøring med PWS.

Anden udgave af bogen, som hermed udsendes, er let revideret under hensyntagen til ny viden om PWS, som er kommet til siden første udgave.
Bogen er skrevet af flere forfattere, først og fremmest fra foreningens fagråd.

Fremstillingen bærer naturligvis præg af, at de forskellige bidragydere har hver sin personlige stil, og der forekommer også nogle gentagelser, idet enkelte emner tages op af flere af forfatterne.

Bogens afsnit er forholdsvis korte, og for de læsere, der ønsker mere indgående information, er den bagest forsynet med et særligt afsnit  Litteratur og henvisninger, hvor der er kildeoplysninger og link.

Endelig er bogens indholdsfortegnelse gjort relativt detaljeret, så det også er muligt at bruge bogen som opslagsværk, hvor man kan finde frem til omtale af de emner, man er særligt interesseret i, uden at man behøver at læse alle kapitlerne.

Redaktionen takker alle, der har bidraget med fotos og andre illustrationer til bogen.

God læselyst!
Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom