OM FORENINGEN

Foreningen blev stiftet i 1986 af en gruppe forældre repræsenterende 9 børn med syndromet og tæller i dag ca. 500 medlemmer.

Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom arbejder for at udbrede kendskabet til syndromet og skabe forståelse for de særlige behov, personer med denne sygdom har, blandt fagfolk, behandlere og i offentligheden. Foreningen har endvidere til formål:

At være et sted, hvor interesserede fagfolk og pårørende til personer med PWS kan udveksle erfaringer.

At hjælpe forældre til børn med PWS og voksne med oplysning om, hvilke rettigheder og støttemuligheder, de har.

At samle viden om Prader-Willi Syndrom, litteratur, pjecer, film m.m.