Center for Sjældne Sygdomme Aarhus Universitetshospital er fra november 2019 og to år frem bevilget projektmidler med henblik på at styrke indsatsen i forhold til de sjældne patienter, heriblandt Prader-Willi
Læs mere →Spørgeskema om prioritering af forskningsområder inden for sjældne sygdomme v/The Research and Science working group of the European Reference Network on rare endocrine conditions (ENDO ERN) Se det her
Læs mere →På generalforsamlingen d. 28. september spurgte bestyrelsen de fremmødte medlemmer, hvad man får ud af at være medlem af foreningen. Kort og godt – hvad får man for pengene? Læs
Læs mere →PWS-nyt nr. 4 2019 er nu udkommet. Du finder det under materiale her
Læs mere →Er du forældre til et menneske med handicap? Tænker du på, hvad der sker, når du bliver gammel? Foredrag tirsdag d. 19. november 2019 kl. 19 med psykolog Annette Due
Læs mere →Velkommen til Sjældne-dag 2020 Tid: Den sjældneste dag af dem alle: 29. februar, kl. 12.30 – 17 Sted: Aarhus – Turbinehallen, Kalkværksvej 12, 8000 Aarhus C Se programmet her
Læs mere →Da vi fra flere medlemmer oplever, at deres behov for aflastning til deres pårørende ikke bliver tilgodeset, har vi bedt socialrådgiver og medlem af fagrådet ved Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom
Læs mere →Vi på CSD- Centrum för sällsynta diagnoser sydöst önskar er Varmt välkomna att delta på en unik konferens om den sällsynta och komplexa diagnosen Prader Willi Syndrom som vi anordnar
Læs mere →PWS-nyt nr. 3 2019 er nu udkommet. Du finder det under materiale her
Læs mere →Se forløbsbeskrivelsen her
Læs mere →