Bestyrelsen og fagrådet har i nogle år arbejdet med ”Danmarkskortet”, der er en digital oversigt over de personer med Prader-Willi Syndrom i landet, som foreningen og Center for Sjældne Sygdomme
Læs mere →Nu kan du se billerne fra Bulgarien på hjemmesiden. Se dem i galleriet her
Læs mere →Gratis influenzavaccination – orientering fra fagrådet Læs mere her
Læs mere →Diætiststuderende Sara Bak har skrevet bachelorprojekt om PWS og kost. Læs mere her
Læs mere →Emil Blichfeldt har forfattet bogen ”Min lillebror er mutant”, der giver læseren et indblik i en storebrors forhold til sin lillebror med PWS. Bogen kan bestilles hos foreningens sekretær og
Læs mere →Til bosteder: Fagrådet har udarbejdet et infoskema, hvor vigtige data vedrørende sundhed, sygdom, medicin samt telefon til læge m.m. kan noteres for beboere med PWS på bosteder. Tanken er, at
Læs mere →Min søster eller bror har Prader-Willi Syndrom. Kort artikel med gode råd til søskende til børn med PWS. Se artiklen her
Læs mere →Gode råd fra den amerikanske PWS-forening vedr. højtider og mad. Se dem her
Læs mere →Susanne Blichfeldts slides fra weekendseminar på Brogården september 2016: PWS forskning og behandling: Nyt og hvad ved vi i dag? Se dem her
Læs mere →