Susanne Blichfeldt har tilbudt at komme til PindstrupCentret lørdag under familieweekenden. Her vil der blive mulighed for at stille spørgsmål/snakke med Susanne Blichfeldt i tidsrummet 13-15, hvor der er hvile
Læs mere →Hele maj måned sætter IPWSO fokus på PWS via ”PWS Awareness Month.” Alle, der er i familie med eller arbejder med PWS, opfordres til at sende 3-4 linjer om: Hvad
Læs mere →Endeligt program for kursus for fagfolk inden for PWS d. 9. og 10. maj på Danhostel Svendborg. Se det her
Læs mere →Ønskelands Pausehus er en non-profit organisation, der ligger på Øland ved Brovst i Nordjylland. De åbner for første gang som pilotprojekt i foråret 2019, for børn med alvorlig sygdom og
Læs mere →Ordet udviklingshæmning er ofte brugt til at betegne mennesker med et kognitivt udviklingshandicap. Nu er vi hos LEV blevet nysgerrige på, hvilken betegnelse du som pårørende foretrækker. Hjælp os med
Læs mere →Følgende link giver adgang til nogle fantastisk oplysende og spændende videooptagelser fra den nationale konference i England, og der er både oplæg og diskussionsgrupper, hvor der gives sparring på udfordringer
Læs mere →Kursus for fagfolk, der arbejder med borgere med Prader-Willi Syndrom. Se det foreløbige program her
Læs mere →I EURODIS-regi er der foretaget en spørgeskemaundersøgelse af Rare Barometer Voices, der har taget temperaturen på deltagelse i forskning i sjældne sygdomme. Der har været over 3000 respondenter fra 42
Læs mere →Det er muligt at få en repræsentant fra foreningens fagråd på besøg. Klik på nedenstående link og find “besøg” i dokument-biblioteket. Læs mere her
Læs mere →I anledning af weekendseminaret på Brogården sidst i september har foreningen udgivet en pjece for søskende til personer med PWS. Den retter sig primært mod yngre søskende og forklarer på
Læs mere →