Bestyrelsen og fagrådet har i nogle år arbejdet med ”Danmarkskortet”, der er en digital oversigt over de personer med Prader-Willi Syndrom i landet, som foreningen og Center for Sjældne Sygdomme på Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet har kendskab til.  Formålet med kortet er dels at synliggøre et fremtidigt PWS-boligbehov over for kommuner og regioner, og dels at synliggøre eksisterende botilbud, således at både familier, kommuner og regioner er bekendt med, hvor i landet behovene vil opstå, og hvor der i forvejen er tilbud med høj faglig ekspertise. I løbet af en kort årrække vil der være en stor gruppe af borgere med PWS, der skal flytte hjemmefra, og i den sammenhæng kan Danmarkskortet være et redskab for familien i samarbejdet med kommunen/regionen til at få øje på eventuelle bofæller og tværgeografiske muligheder.

Forud for kortets tilblivelse er der fra Aarhus Universitetshospital indhentet tilladelse fra Datatilsynet til at behandle personoplysninger alene i forbindelse med projektets gennemførelse. Endvidere har det været et krav fra Datatilsynet, at offentliggørelse af kortet skal ske på en måde, så det ikke er muligt at identificere enkeltpersoner.

Det er foreningens webmaster, Christian Thomsen – www.webpedel.dk – der i samarbejde med bestyrelse og fagråd har stået for udarbejdelse af Danmarkskortet, og det er Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom, der har ejerskabet til kortet. Alle data behandles fortroligt og i anonymiseret form.

På Danmarkskortet kan man ved at benytte de forskellige ikoner se omtrentlig geografisk placering, boform og aldersgruppe for personer med PWS. Den geografiske placering af ikoner er ikke gjort præcis, idet eksakte adresser ikke opgives. Under kortet findes en tabelform af fordelingen af danskere med PWS i deres respektive kommuner.

Danmarkskortet vil blive opdateret en gang om året, således at nye borgere, til- og fraflytninger og øvrige ændringer tilføjes.

Kortet er placeret under “Om os” > “PWS kortet” men du kan også se det her

God fornøjelse!

GALLERI

Se vores galleri med billeder fra tidligere begivenher



Gå til galleri

KONTAKT OS

Formand Jytte Helgogaard
Heibergs Have 67, 4300 Holbæk
21 67 12 99
    Formand@prader-willi.dk
Prøv søgefunktionen hvis du ikke kan
finde det du søger.