Da vi fra flere medlemmer oplever, at deres behov for aflastning til deres pårørende ikke bliver tilgodeset,
har vi bedt socialrådgiver og medlem af fagrådet ved Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom Jens
Tamborg om at beskrive reglerne i Serviceloven.

Læs mere her

Vi på CSD- Centrum för sällsynta diagnoser sydöst önskar er Varmt välkomna att delta på en unik konferens om den sällsynta och komplexa diagnosen Prader Willi Syndrom som vi anordnar tillsammans med Svenska föreningen Prader Willi.
De främsta nationella och internationella föreläsarna kommer ge er en dag med kunskap, forskning och verktyg för att ge personer med diagnoserna de bästa förutsättningarna för en bra skolgång, fritid, boende, vård och omsorg.
Personal och anhöriga får möjlighet att träffa likasinnade och utbyta erfarenheter, tips och idéer.
Antal platser är begränsade.
Föreläsningarna hålls på svenska, engelska och norska.

Datum:
5 november 2019
Prader Willis Syndrom kl. 8:30–17:00
Plats: Scandic Frimurare hotellet, S:t Larsgatan 14 Linköping, Sverige
Kostnad: SEK 1000 kr/dag inkl. Förmiddagsfika, lunch och eftermiddagsfika

Anmälan är bindande men kan överlåtas på annan person
Anmälan skickas senast 23 september 2019 via mail till carina.g.nilsson@regionostergotland.se
Ange vilken dag som ni önskar delta på, deltagarnas namn, Referensperson, fakturaadress samt ev. eventuell specialkost
Vid frågor kontakta cecilia.lidholm@regionostergotland.se, 010-103 70 37
För mer information om dagarna samt föreläsare se www.csdsydost.se

Varmt välkomna

Med vänliga Hälsningar
Cecilia Lidholm
Verksamhetsutvecklare


Centrum för Sällsynta diagnoser i Sydöstra sjukvårdsregionen
Centrum för verksamhetsstöd och utveckling
Region Östergötland
581 85 Linköping
Mobil: tel. 010-103 70 37

E-post: cecilia.lidholm@regionostergotland.se

www.csdsydost.se

PWS-nyt nr. 3 2019 er nu udkommet. Du finder det under materiale her

Se forløbsbeskrivelsen her

PWS-nyt nr. 2 2019 er nu udkommet. Du finder det under materiale her

Susanne Blichfeldt har tilbudt at komme til PindstrupCentret lørdag under familieweekenden. Her vil der blive mulighed for at stille spørgsmål/snakke med Susanne Blichfeldt i tidsrummet 13-15, hvor der er hvile på programmet for børnene.

Hele maj måned sætter IPWSO fokus på PWS via ”PWS Awareness Month.” Alle, der er i familie med eller arbejder med PWS, opfordres til at sende 3-4 linjer om:

Hvad vil være det bedste råd, du vil give en familie, forældre, pædagog eller lærer om PWS?

Send dit råd til Linda Thornton, kommunikationsmedarbejder ved IPWSO på mail: linda.thornton@xtra.co.nz

Se mere her

Endeligt program for kursus for fagfolk inden for PWS d. 9. og 10. maj på Danhostel Svendborg. Se det her

Ønskelands Pausehus er en non-profit organisation, der ligger på Øland ved Brovst i Nordjylland. De åbner for første gang som pilotprojekt i foråret 2019, for børn med alvorlig sygdom og deres familier og er en mulighed for rekreation for hele familien. Pausehuset har til huse i et tidligere hotel, og rummer svømmehal, aktivitetsområde og skønne udendørsarealer. Personalet søger for alt, det eneste man selv skal søger for, er transportomkostningerne. Pausehuset er åbent i uge 11-14 2019, og det er muligt at søge om ophold i 5-14 dage. Ansøge allerede nu om et ophold, hvis I jeres familie har et barn i alderen 0-18 år, med en sjælden diagnose. Læs mere her: www.ønskeland.dk eller kontakt Trine Juul i Sjældne Diagnoser, e-mail: tj@sjaeldnediagnoser.dk eller tlf.: 33 14 00 10

Se flyeren her

Ordet udviklingshæmning er ofte brugt til at betegne mennesker med et kognitivt udviklingshandicap. Nu er vi hos LEV blevet nysgerrige på, hvilken betegnelse du som pårørende foretrækker. Hjælp os med at blive klogere ved at udfylde denne undersøgelse – det tager mindre end to minutter.

https://da.surveymonkey.com/r/3MJX5SK

PWS Awareness Month

Hele maj måned sætter IPWSO fokus på PWS via ”PWS Awareness Month.” Alle, der er i familie med eller arbejder med PWS, opfordres til at sende 3-4 linjer om: Hvad

Læs mere

Hjælp LEV med at blive klogere

Ordet udviklingshæmning er ofte brugt til at betegne mennesker med et kognitivt udviklingshandicap. Nu er vi hos LEV blevet nysgerrige på, hvilken betegnelse du som pårørende foretrækker. Hjælp os med

Læs mere