Efter besvarelse af HØRING i foråret (se PWS NYT nr. 2) til Socialtilsynet ang. særlige behov for sjældne sygdomme har Socialstyrelsen inviteret til møde 3. september 2020.

Mødet vil fokusere på, om børn og voksne med PWS har de tilbud, som de på grund af PWS har behov for.

Vi vil gerne høre om jeres oplevelser i forb. med tilbud til børn/beboere med PWS
Vi har kendskab til tilfælde, hvor en kommune ikke vil betale et PWS-botilbud eller ikke kan acceptere en borgers ønske om at flytte fra et bosted til et andet (på grund af nærhed til familie) og tilfælde, hvor der ikke gives aflastning eller tilbydes aflastning på steder, der ikke passer til PWS.

Hvis I har oplevet lignende, altså afslag fra jeres kommune på ansøgninger om hjælp til familien på grund af PWS, som er blevet afvist eller ikke ydet i tilstrækkeligt omfang, så hører vi gerne fra jer snarest muligt.

Hvis I ikke ønsker, at vi nævner kommunens specifikke navn for Socialstyrelsen, vil vi respektere det. Vi vil under alle omstændigheder ikke nævne nogle navne.

Har I spørgsmål, er I velkomne til at ringe/maile til Susanne Blichfeldt, tlf. 29 93 81 21/s.blichfeldt@dadlnet.dk inden 1. september.

Hun træffes bedst på telefon efter kl. 12 dansk tid

Venlig hilsen
Overlæge Susanne Blichfeldt, formand for fagrådet ved Landsf. f. PWS
Jytte Helgogaard, formand, Landsf. f. PWS