I EURODIS-regi er der foretaget en spørgeskemaundersøgelse af Rare Barometer Voices, der har taget temperaturen på deltagelse i forskning i sjældne sygdomme. Der har været over 3000 respondenter fra 42 lande fra hele verden, hvilket betyder, at undersøgelsens resultater anses for valide.

I vedhæftede grafiske oversigt over resultatet vises de tre største barrierer, der forhindrer forskning i sjældne sygdomme, top-tre forskningsprioriteter for patienterne, og hvad der betyder mest, når man deltager i forskning.

Den fulde rapport kan læses på engelsk her

Se den grafiske oversigt her