NYDIAGNOSTICERET

Kære forældre og pårørende

At få et barn er ofte en meget stor omvæltning. At få et handicappet barn er oftest en endnu større omvæltning, og man kan nemt komme til at føle sig som “Palle alene i verden”. Der bliver pludselig mange ting at forholde sig til, som kan virke uoverskuelige, og man kommer til at møde et system fuld af specialister, der hver især fortæller, hvad der er godt at gøre, og hvad man bør gøre, fordi ens barn har fået diagnosen Prader-Willi Syndrom.

Emily Perl Kingsley (1987) har sammenlignet det at få et handicappet barn med en rejse, der ender et helt andet sted end planlagt:

Velkommen til Holland
At vente barn er som at planlægge en drømmerejse – til Italien. Man køber en masse rejse-håndbøger og lægger en masse dejlige planer. Colosseum, Michelangelo David, gondolerne i Venedig. Man lærer måske et par enkelte sætninger på italiensk. Alt er meget spændende.

Efter måneders ivrig venten er det endelig tid. Man pakker kufferten og tager af sted.

Nogle timer senere lander flyet. Stewardessen kommer ind og siger: “Velkommen til Holland.” “Holland???”, siger du. Jeg har bestilt en rejse til Italien. Hele livet har jeg drømt om at kom-me til Italien.”

Men ruteplanen er blevet ændret. Flyet er landet i Holland, og der må du blive.

Du må derfor ud at købe nye rejsehåndbøger. Og du må lære et helt nyt sprog. Og du vil møde en masse mennesker, du ellers aldrig ville have mødt.

Holland er meget anderledes end Italien. Tempoet er langsommere… der er ikke lige så prangende…

Når du har været der et stykke tid og har sundet dig lidt, begynder du at se dig omkring… og du lægger mærke til, at der er vindmøller i Holland… og Holland har tulipaner. Holland har endda Rembrandter.

Men alle du kender rejser stadigvæk til Italien… og fortæller, hvor vidunderligt, der er. Og resten af dine dage vil du sige: “Ja, det var også der, jeg skulle have været – det var det, jeg havde planlagt.”

Og smerten ved tanken derom vil aldrig nogensinde forsvinde, for tabet af en drøm er et meget, meget stort tab.

Men… hvis du hele livet bliver ved med at sørge over, at du ikke kom til Italien, vil du aldrig komme til at værdsætte og nyde de helt specielle, de meget dejlige ting … ved Holland.

Første kontakt til foreningen
I Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom er det vores erfaring, at det er meget givende og nyttigt at få kontakt med familier, der har børn i nogenlunde samme aldersgruppe som jer selv. Der kan ligeledes være en masse spørgsmål, som I ønsker svar på – eller måske har I bare behov for at møde et andet barn med Prader-Willi Syndrom…

Foreningen har fem uddannede foreningsvejledere, som I er meget velkomne til at kontakte, hvis I f.eks har brug for

  • En snak
  • Råd og vejledning
  • Et besøg
  • At tale med andre i samme situation, der kan lytte og eventuelt dele ud af egne erfaringer

Jytte Helgogaard, mor til Cecilie, født 1989

Vibeke Ørskov, mor til Pernille, født 1994

Lis Skovgaard, mor til Louise, født 1997

Signe Andersen, mor til Naja, født 2008

Claus Rosenager-Jepsen, far til Andrea, født 2008

Tina Damgaard, mor til Nanna, født 2007

Blandt foreningens “menige” medlemmer findes forældre til børn med Prader-Willi Syndrom på forskellige alderstrin, som gerne vil stille sig til rådighed med egne erfaringer, og som I også er velkomne til at kontakte:

Robert og Jette, forældre til Oscar, født 2002. Kan kontaktes på email: robert@justesen.it

Hvis I ønsker at kontakte en af en foreningsvejlederne kan I finde kontaktoplysninger på bestyrelsessiden

Vi vil så besvare jer hurtigst muligt.

GALLERI

Se vores galleri med billeder fra tidligere begivenher



Gå til galleri

KONTAKT OS

Formand Jytte Helgogaard
Heibergs Have 67, 4300 Holbæk
21 67 12 99
    Formand@prader-willi.dk
Prøv søgefunktionen hvis du ikke kan
finde det du søger.