MATERIALE

PWS -bogen (2. reviderede udgave 2011)

I 1986 blev Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom  (PWS) oprettet af en lille gruppe forældre.

Fra begyndelsen har det været det overordnede formål med foreningens arbejde at sprede oplysning om sygdommen både blandt pårørende til dem, der har fået diagnosen, og blandt per-sonale i sundheds- og socialsektoren og i skolen.

Midlet til denne informationsspredning har været udgivelsen af bladet PWS NYT og fremstillingen af et antal foldere/pjecer om emner af betydning for alle, der er i berøring med personer, som har PWS.

Desuden kan der hentes oplysninger fra foreningens hjemmeside www.prader-willi.dk, som vi bestræber os på at holde opdateret med relevant og aktuel information både om sygdommen og om foreningens arbejde.

I 2006 forelå så første udgave af nærværende lille bog.
Sigtet med udgivelsen var at imødekomme behovet for en mere samlet beskrivelse af PWS, som kan give både et overblik over og en nyttig forhåndsorientering om de mange forskellige spørgsmål og problemer, der melder sig for alle, der kommer i berøring med PWS.

Anden udgave af bogen, som hermed udsendes, er let revideret under hensyntagen til ny viden om PWS, som er kommet til siden første udgave.
Bogen er skrevet af flere forfattere, først og fremmest fra foreningens fagråd.

Fremstillingen bærer naturligvis præg af, at de forskellige bidragydere har hver sin personlige stil, og der forekommer også nogle gentagelser, idet enkelte emner tages op af flere af forfatterne.

Bogens afsnit er forholdsvis korte, og for de læsere, der ønsker mere indgående information, er den bagest forsynet med et særligt afsnit  Litteratur og henvisninger, hvor der er kildeoplysninger og link.

Endelig er bogens indholdsfortegnelse gjort relativt detaljeret, så det også er muligt at bruge bogen som opslagsværk, hvor man kan finde frem til omtale af de emner, man er særligt interesseret i, uden at man behøver at læse alle kapitlerne.

Redaktionen takker alle, der har bidraget med fotos og andre illustrationer til bogen.

God læselyst!
Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom

PWS NYT udgives af Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom og sendes gratis til alle medlemmer 4 gange om året.

PWS NYT er talerør for medlemmer og bestyrelse samt formidler af informationer om PWS fra ind- og udland. Indholdet i de artikler, der offentliggøres i bladet, afspejler de respektive forfatteres holdninger og meninger og dækker ikke nødvendigvis Landsforeningens synspunkter.

Foreningens medlemmer opfordres til at sende indlæg og billeder til bladet.

Indlæggene må gerne sendes til redaktionen som udkast, evt. med en kort forklaring.

Indlæg sendes til:

Jytte Helgogaard
Heibergs Have 67
4300 Holbæk
Tlf. 21671299
jyttehelgogaard@tdcadsl.dk
Birgitte Jensen
Kildetoften 32
8600 Silkeborg
Tlf. 22755455
bm@vibkat.dk

For godtgørelse bedes nedestående excel-ark udfyldt og sendt til PWS’ kasserer Martin Raabjerg på følgende mailadresse: raabjerg@pc.dk

 

Hent arket her

BIBLIOTEK

Kost

Overlæge Susanne Blichfeldt: Krop, kaloriebehov og PWS. 2014

Kostkonsulent Tina Thomsen: Sund livsstil der betaler sig. 2012

Rosemary Caspery & Margaret Johnson: Kalcium og osteoporose.

The University of Queensland: Need to know nutrition for children with Prader-Willi Syndrome. 2012

Medicinske forhold

Overlæge Susanne Blichfeldt: Karakteristiske træk. 20xx

Overlæge Susanne Blichfeldt: PWS Forskning og Behandling – Nyt og hvad ved vi dag

Motion

Motorik/fysioterapi

Bog om fysioterapi: Oversat fra svensk. 2014

The University of Queensland: Exercise and physical Activity for children with Prader-Willi Syndrome. 2012

Fysioterapeut Kirsten Iversen: Vigtigt at holde kroppen i gang hele livet. 2015

Serviceloven – børn

Social- og handicapkonsulent Gitte Madsen: Støtte når man har et barn med PWS. 2014

Serviceloven – voksne

Social- og handicapkonsulent Gitte Madsen: Støtte til voksne med PWS. 2015

Sprog

Søskende til børn med Prader-Willi Syndrom

PWSA UK: Min søster eller bror har Prader-Willi Syndrom

Tænder

Udlandsrejser

IPWSO: Information om PWS på forskellige sprog.

Arabic

Chinese

Croatian

English

Estonian

French

Greek

Hungarian

Italian

Latvian

Portuguese

Romanian

Russian

Slovenian

Spanish

Turkish

Undervisning

Videnskabelige artikler

Værgemål

Advokat Niels Lindberg: Værgemål 2015

GALLERI

Se vores galleri med billeder fra tidligere begivenher



Gå til galleri

KONTAKT OS

Formand Jytte Helgogaard
Heibergs Have 67, 4300 Holbæk
21 67 12 99
    Formand@prader-willi.dk
Prøv søgefunktionen hvis du ikke kan
finde det du søger.